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Una Década de Trabajo por los Niños con Cáncer

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OICI Una década de trabajo por los niños con cáncer

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  • El Observatorio Interinstitucional de cáncer infantil (OICI) se ha convertido en un verdadero ejemplo de trabajo de articulación efectiva para la protección del derecho a la salud de los niños con cáncer entre la sociedad civil organizada, las instancias médico-científicas y el Estado.

  • Devolver la problemática de los niños con cáncer a la agenda pública y promover su incorporación al sistema de vigilancia epidemiológica nacional, como problema de salud pública, son algunos de sus logros.
En el año 2007, alertados por la situación de los niños afectados por el cáncer, cuya tasa de sobrevivencia no superaba el 50 por ciento, entidades como la Liga Colombiana Contra El Cáncer, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, la Defensoría del Pueblo y diversas asociaciones de pacientes, como Sanar, Opnicer y la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, crearon el Observatorio Institucional de Cáncer Infantil (OICI), con la determinación de incidir, de manera cualificada técnicamente y con base a los derechos constitucionales de los niños, en la política pública de salud para mejorar la situación de los niños con cáncer en Colombia, que en ese momento era muy poco visible para el gobierno y para la sociedad.

"El Observatorio es una iniciativa innovadora como ejemplo de sociedad civil organizada, que logra unir y armonizar esfuerzos de diferentes organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, en pro de una causa común", explica Yolima Méndez Camacho, Presidenta del OICI.

Según la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), cada año se diagnostican en Colombia unos 2.200 nuevoscancerinfantil 2 casos de cáncer en niños y jóvenes menores de 18 años, de los cuales es muy posible que, al menos, el 40 por ciento no sobrevivan.

Aunque las cifras y los casos siguen siendo preocupantes, hay que reconocer que diez años después de la creación del Observatorio se han logrado importantes avances.

Para el Doctor John Marulanda, asesor de la Liga Colombiana Contra el Cáncer y cogestor del Observatorio, los 10 años del observatorio, "además de contribuir a mejorar las tasas de sobrevida de los niños con cáncer en Colombia, con un trato más digno, creó una forma de organización innovadora, auto sostenible y perdurable para incidir en la política pública en salud, en particular sobre el cáncer, teniendo como fuentes las problemáticas percibidas por la sociedad civil organizada, las fundaciones y asociaciones que conforman el observatorio.

Estas fuentes se traducen técnicamente en necesidades del sistema de salud que, a su vez, son canalizadas por instancias como la Defensoría del Pueblo, en derechos fundamentales que deben ser satisfechos mediante acciones públicas concretas e inmediatas".

Al respecto, el doctor Marulanda agrega que "el Observatorio ha tenido la particularidad de trabajar armoniosamente con todos los actores de sistema y en esta relación, nos hemos dirigido a las personas más que a las propias instituciones porque son las personas, en última instancia, quienes siempre encuentran las soluciones que se necesitan. De esta forma articulamos voluntades y obligaciones en la actuación pública".

cancerinfantil 3En el año 2010 el Congreso de la República, con aporte fundamental del Observatorio, aprobó la Ley 1388, "Por el Derecho a la Vida de los Niños con Cáncer", con el fin de reglamentar la prestación del servicio a los niños pacientes de esta enfermedad y de esta manera reducir la tasa de mortalidad en menores de 18 años. Derivada de la ley, hoy día existe una amplia normatividad en el país que protege los derechos de los menores y que ha permitido avances importantes en el control del cáncer pediátrico en Colombia.

Otros aportes del OICI:
  • Se ha avanzado en cuanto a la capacitación a la comunidad médica en diferentes ciudades del país, en lo relacionado con la importancia de la detección y tratamiento oportuno del cáncer infantil.

  • Se ha hecho un trabajo constante de seguimiento a las familias para detectar barreras de acceso al sistema de salud y elevar peticiones constantes al gobierno a través de la Súper Intendencia Nacional de Salud y la Defensoría del Pueblo.

  • Se ha detectado una disminución de las barreras de acceso en Bogotá, encontrando disminución en los tiempos de autorización de los tratamientos, disponibilidad de consultas con especialistas y entrega de medicamentos.
Retos para el futuro

A pesar de que instituciones puntuales, como el Instituto Nacional de Cancerología, en Bogotá, o la Clínica Valle del Lili, en Cali, reportan tasas de sobrevivencia que superan el 60 y hasta el 70 por ciento (acercándose al promedio de los países en desarrollo, que roza el 80 por ciento), en general, el promedio nacional difícilmente llega al 60 por ciento. "Las tasas de mortalidad siguen siendo alarmantes", confirma la presidenta del Observatorio.

Los retos para el futuro son:

  • Reducir la brecha DE INEQUIDAD que aún existe en el tratamiento que se les brinda a los pacientes del régimen contributivo y los de régimen subsidiado

  • Ampliar el trabajo del Observatorio a diferentes regiones del país. Ya se ha creado un capítulo en Barranquilla para identificar barreras de acceso en toda la Costa Caribe. Con ello, se espera humanizar la atención hacia los niños y ejercer control social para que se cumpla con sus derechos.
El balance de 10 años de trabajo nos permite ponderar "La experiencia del observatorio como exitosa", tanto, que ha llamado la atención encancerinfantil 4 otros países del mundo, interesados en replicar el OICI como modelo de incidencia en políticas públicas.

"Nosotros nos quejamos y sin duda nos falta mucho para garantizar la atención 100% oportuna y de calidad para todos los niños, independiente de su raza, nivel socio económico, lugar de procedencia, etc.; sin embargo, Colombia, en comparación con otros países de la región, tiene grandes avances en cuanto a cobertura y modelos de atención para la niñez con cáncer, concluye la Presidenta del Oici.

En noviembre del año anterior, el Observatorio recibió el premio Alianza Latina, otorgado en Sao Paulo, Brasil, a las iniciativas más importantes en el apoyo a los pacientes de cáncer en toda la región, un reconocimiento a una década de trabajo tratando de asegurar el acceso a la atención médica y al tratamiento a todos los niños diagnosticados con cáncer en el país.


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Javier Morales Jácome, ex funcionario de la Superintendencia de Salud


"Lo más importante del trabajo del Observatorio es haber podido articular entidades del estado, como el Ministerio de Salud, el Instituto Nacional de Salud y la Superintendencia de Salud, con fundaciones y organizaciones no gubernamentales en torno al tema del cáncer infantil, de tal manera que las empresas promotoras de salud comenzaran a dar respuesta a las necesidades de los niños".



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Marta Gualtero, presidenta del Observatorio de Cáncer en Adultos

"En 2007 la problemática de los niños con cáncer era tan grande que ameritaba una instancia especial que vigilara el tema, especialmente lo relacionado con barreas de acceso. Diez años después se ha hecho un avance grande, sin embargo el Observatorio debe seguir trabajando en temas la falta de integralidad y de continuidad de los tratamientos".


Dra. Martha Vizcaino, oncóloga pediátrica

"Se ha hecho un trabajo muy útil durante estos años, pero hay que seguir trabajando porque los niños siguen necesitando una atención adecuada y en eso la labor del observatorio, la vigilancia constante, es muy importante".